MAIO ROXO: Entenda o que é a campanha de conscientização sobre DII

31/05/2023
0 Comentário(s)

O assunto é novo, mas a luta nem tanto. A conscientização sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais (DII), tem ganhado força na sociedade e em Mirandópolis, este ano foi celebrado até um evento aberto ao público com palestra e outros movimentos.

Embora sempre houvesse pessoas sofrendo com Doenças Inflamatórias Intestinais no mundo, até pouco tempo atrás, os tratamentos e informações eram canalizados para apenas dois diagnósticos: doença de Crohn e o retocolite ulcerativa.

Em Mirandópolis, o casal Rosemeire Aparecida de Oliveira da Silva e Claudio Gomes da Silva (Claudio Morena), viveram esse drama com a filha Maria Izabel, 15 anos.

Em junho de 2022, a menina foi hospitalizada depois de uma sequência de mal-estar, dores, anemia e crises causadas pela inflamação. Veio a indicação para fazer um procedimento cirúrgico (um abcesso causado pela doença) e ali um dos médicos desconfiou que ela tinha a doença de Crohn. Daí para frente, a Bebel, como é conhecida, realizou vários exames para investigar e começou a ser acompanhada por um médico especialista, coloproctologista. A confirmação do diagnóstico só veio em setembro do mesmo ano, e a família ficou especialista no assunto depois de tantos exames e pesquisas sobre os sintomas e causas da doença.

Os sintomas das Doenças Inflamatórias Intestinais podem variar, mas geralmente incluem dor abdominal recorrente, diarreia persistente, perda de peso, fadiga, sangramento retal e desconforto intestinal. Além do impacto físico, as DII também podem acarretar desafios emocionais, sociais e profissionais para os indivíduos dependentes.

Com Maria Izabel não foi diferente, ela sentiu todos os sintomas citados e sem um tratamento efetivo, não escapou do prejuízo no desenvolvimento escolar devido as faltas. “Antes de descobrir a doença, ela ia participar de um festival de música, mas no dia da primeira audição ela estava internada (já era a segunda internação) e foi desclassificada. Também teve que sair da academia (praticava muay thai) e se afastou do grupo escoteiro”, relembra a mãe.

Em Mirandópolis não existem clínicas especializadas no assunto, então a família precisou fazer tudo em Araçatuba, o que acabou gerando mais custos. Para isso, no ano passado fizeram uma rifa solidária que contou com a ajuda da população arrecadando o valor para cobrir consultas, exames e remédios. O SUS fornece um medicamento biológico através da farmácia de alto custo.

Os desafios são inúmeros. Nesse tempo, apensa o pai da Bebel está trabalhando, enquanto a mãe se dedica integralmente ao tratamento da filha. “De repente você começa a ver a necessidade de se tornar várias pessoas em uma só, você vira enfermeira (tinha que trocar os curativos), vira nutricionista (como tem muita restrição, vi a necessidade de criar receitas para substituir o que foi tirado do cardápio) e muitas outras que vão aparecendo no dia a dia. Depois do diagnóstico veio a esperança de acertar a medicação, ver a fistula fechar, a melhora na qualidade de vida e a tão sonhada remissão”, desabafa a mãe.

Na outra ponta, Maria Izabel encarou o processo com otimismo. “Apesar do mal-estar, na maioria das vezes meus dias são bem tranquilos, pois já estou me acostumando com a doença”, conta.

Além da família, a adolescente encontrou apoio na escola através dos amigos “Meus amigos e colegas me respeitam muito”, pontuou quando questionada sobre bullying.

De olho no futuro, ela não para de sonhar. Apaixonada por música, seus planos vão desde trabalhar com música e se dedicar ao serviço comunitário em sua igreja.

Com a doença estabilizada, Bebel faz acompanhamento com o coloproctologista a cada três meses e ainda trata com uma nutricionista que tem especialidade em doenças crônicas em Araçatuba, e com a psicóloga, otorrinolaringologista e oftalmologista em Mirandópolis.

Se tem cura? “Infelizmente ainda não tem cura, mas tem tratamento, ela pode ser controlada por meio de medicamentos e alimentação e entrar em remissão (que é o período em que a doença não está ativa)”, explica Meire.

A alimentação também mudou, Bebel desenvolveu intolerância à lactose e por isso, os alimentos derivados do leite ficaram de fora do cardápio da casa.

No meio do caminho, enquanto cuidavam da filha, Claudio e Meire puderam ajudar outras famílias. “Por incrível que pareça, já conhecíamos pessoas portadoras da doença, mas não sabíamos que eram portadoras. Poucas pessoas conhecem as doenças inflamatórias intestinais, nós mesmos nunca tínhamos ouvido falar, por isso nossa luta tem sido a divulgação e conscientização”, enfatiza a importância de falar sobre o assunto e começar a campanha no município.

A CAMPANHA

A proposta de fazer uma campanha no município, segundo a família, foi justamente para ajudar outras pessoas com o mesmo diagnóstico. Por ser um assunto novo, “muitos profissionais da saúde ainda não conhecem ou não conseguem identificar as doenças inflamatórias intestinais, às vezes ficam confusos com os sintomas, por isso a demora no diagnóstico ou diagnóstico errado. Hoje vemos a importância de estarmos trazendo essa conscientização para que o próprio paciente esteja atento aos sintomas e converse com seu médico solicitando os exames necessários. Tivemos muita sorte de ter médicos atenciosos e capacitados no hospital da nossa cidade que tomaram a iniciativa de investigar o que a Bebel tinha. Agradeço a Deus por ter colocado essas pessoas no nosso caminho”, enfatiza Rosemeire.

A campanha ganhou força com a apresentação da Escola de Música Gustavo Ordine na Praça Central no dia 12. Foi abordado pelos Escoteiros em uma Blitz no Semáforo no dia 19. E no dia 26 de Maio, em parceria com o Clube Atlético Mirandópolis, foi ministrada uma Palestra pela vice-presidente da Associação de pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais e familiares no estado de SP, Janaina Custódio. Para atrair o público, a Turma de Zumba do Bairro Paulicéia, Turma de Zumba do CAM, através do Professor Celso e também o Grupo Birigui City Breaking e Projeto Ativação HIP-HOP, fizeram apresentações durante o evento.

Para 2024, a expectativa é que a campanha ganhe ainda mais visibilidade para que mais pessoas sejam diagnosticadas o quanto antes para início do tratamento.